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dIGUANLas redes sociales se han convertido en una herramienta imprescindible en el día a día de los jóvenes de nuestro país: a través de ellas se comunican, se informan y se expresan. Conscientes de esta situación, la Federación Española de Diabetes (FEDE) y Sanofi han puesto en marcha este verano #SoyGeneraciónDiguan, una reinterpretación del taller de salud emocional que cada año ofrecen a los niños y adolescentes que acuden a los campamentos para pacientes con diabetes que las asociaciones y federaciones miembros de FEDE organizan en toda España. La nueva iniciativa pone las redes sociales y la comunicación de las emociones y vivencias en el centro para, por una parte, ayudar a los jóvenes asistentes a explicar qué sienten en relación a su patología a su entorno social y, por la otra, abrir el taller a aquellos adolescentes con diabetes que no puedan acudir a los campamentos. Los talleres contarán con la participación de un psicólogo experto en diabetes y un profesional de las redes sociales y la comunicación, quienes darán herramientas a los participantes para trabajar sus sentimientos y experiencias en relación a la patología y, sobre todo, compartirlas tanto con el grupo como con su comunidad social.

En este sentido, más allá de abordar aspectos emocionales, este año también recibirán nociones teóricas y prácticas de comunicación audiovisual: se les enseñará a realizar un vídeo para redes sociales y se les invitará a grabar un contenido de un minuto contando su historia real de una forma positiva para, posteriormente, compartirlo bajo el hashtag #SoyGeneraciónDiguan.

En palabras de Andoni Lorenzo, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), “el taller de salud emocional de este año resulta especialmente interesante ya que no solo ofrecerá ayuda psicológica a los más de 200 adolescentes que este verano participarán en la actividad, sino también a todos los jóvenes españoles que se encuentren en la misma situación”.

Por su parte, Muntsa Queralt, del departamento de Public Affairs de Sanofi y responsable del proyecto, ha destacado que “después de cinco años impartiendo con éxitoel taller de salud emocional de Diguan en los campamentos de FEDE, este verano queremos dar un paso más allá y trasladar también los beneficios y mensajes positivos de la actividad a todos los adolescentes con diabetes, aprovechando el rol que las redes sociales han adquirido en su día a día”.

Durante las próximas semanas, #SoyGeneraciónDiguan se llevará a cabo en 10 de los campamentos de verano que FEDE, a través de sus asociaciones y federaciones regionales, organiza para esta temporada estival. Más de 200 jóvenes se beneficiarán de la experiencia en primera persona en los campamentos de la Asociación para la Diabetes de Gran Canaria (ADIGRAN), la Asociación de Diabetes de Álava (ADALAVA), la Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes (ADIRMU), la Asociación Diabetes Valladolid (ADIVA), la Federación de Asociaciones de Personas con Diabetes de Extremadura (FADEX), la Associació de Diabetis de Catalunya (ADC), la Asociación de Diabéticos Española de Zaragoza (ADE Zaragoza), la Asociación de Diabéticos del Principado de Asturias (ASDIPAS), la Asociación Vizcaína de Diabetes (ASVIDIA) y la Asociación de Diabéticos de Málaga (ADIMA).

#SoyGeneraciónDiguan se enmarca dentro del proyecto Diguan, de Sanofi, que busca ofrecer atención psicológica a los jóvenes diabéticos: se les proporciona ayuda para gestionar su enfermedad e implicarse en su autocuidado, así como estrategias para superar las emociones negativas que la patología les puede causar y un espacio donde compartir su experiencia. Desde su primera edición, en el año 2015, más de 1.000 menores han participado en los talleres de salud emocional de Diguan en el marco lúdico de los campamentos de verano de FEDE.

IMG 20151119 192529 2El tratamiento, común a todos los tipos de diabetes incluye la educación, un plan de alimentación y la actividad física.

A partir del diagnóstico, el paciente debe convertirse en protagonista y actor principal de su diabetes. De sus buenas o malas decisiones, depende su salud.

Adaptarse a un nuevo estilo de vida, no es tarea fácil

Quien se entera que tiene diabetes, se entera también que de ahí en adelante deberá seguir un plan de alimentación, realizar actividad física, tomar la medicación adecuada a cada caso o, si corresponde, inyectarse insulina, realizar autoanálisis de su glucemia y realizar revisiones de forma regular.

Antes, la despreocupación. Ahora de repente debe convertirse en protagonista y responsable de sus buenas o malas decisiones, y de éstas depende su salud. Podrá asumir y aceptar esta compañía no esperada, poner en práctica los cuidados adecuados y seguir la trayectoria hacia sus metas, o negarla y terminar orbitando alrededor de ella con el riesgo de las complicaciones crónicas y agudas que acarrea. Así de simple es la alternativa. Lo complejo; basándonos en los resultados globales a la fecha; es distinguir la alternativa correcta …Y hacerlo a tiempo.

Desentrañando un misterio

El éxito en lograr seguir un tratamiento adecuadamente, se sostiene en un trípode que lo forman la persona, el médico y el sistema de salud.

Lo que los pacientes relatan como razones para la no adherencia incluyen olvidos, falta de información, decisión de omitir dosis por temor de efectos secundarios, otras prioridades en su vida, problemas emocionales. Pero existe también la falta de adherencia intencional, debida a toma de decisiones personales y que tienen que ver con aspectos de la persona y su entorno.

El modo en que se informa, el saber estimular a la persona con diabetes a que se cuide, es el verdadero arte del médico y la enfemera/o educador

El entorno

La accesibilidad a los centros de atención, a los alimentos adecuados, a los medicamentos e los materiales de control que se necesitan, ciertamente influye en un correcto cuidado. También la familia y su actitud. El acompañamiento debe ser positivo.

El cariño por sí mismo no sirve si no viene acompañado de capacitación en diabetes. De otro modo terminan mortificando a quien la tiene, con lo que se les ocurre que hace bien o mal. A su vez, estar continuamente pendientes, asfixiándolos y desplazándolos en el rol de protagonistas de su cuidado, suele generar paradójicamente un efecto contrario al buscado, en donde la rebeldía se transforma en un acto de preservación de su dignidad.

Un camino

El compartir entre pares, remover mitos, capacitarse, conformar grupos y asociaciones de personas con diabetes, ha demostrado ser de provecho.

En las Asociaciones de Personas con Diabetes se realizan actividades educativas y encuentros que ayudan a la formación y aceptación de la diabetes.

En la actitud comienzan las posibilidades de éxito o fracaso en la convivencia con la diabetes. Cumplir las metas terapéuticas, consiste en no perder de vista que se trata de una persona que padece diabetes.

Una vez que somos diagnosticados con diabetes empezamos una nueva etapa de nuestra vida en la que nos convertimos en personas que debemos velar, a todas horas, por nuestra salud, a un nivel muy superior al de cualquier persona que no padezca esta enfermedad. 

Esto hace que al inicio muchos diabéticos recién diagnosticados caigan en un bache emocional muy importante, pues ven mermada su libertad a la hora de llevar una vida normal, y saben que en adelante deberán guardar atención a una gran lista de detalles y cuidados.  

Por eso, y porque en este caso nadie es mejor que uno mismo para atendernos como debemos, los cuidados que podemos darnos consisten en todas aquellas conductas y hábitos saludables que nos ayudarán a mantener a raya la diabetes. Y cuando esto se consigue, la calidad de vida asciende muy considerablemente hasta hacer casi imperceptible que padecemos diabetes.

Solo tú conoces como es tu caso concreto

Anteriormente la diabetes era una patología que era pautada por los profesionales de la salud y el paciente no tenía mucho margen para autoevaluarse y tomar decisiones. Esto ha cambiado, y ahora ser diabético implica también acabar conociendo muy bien la enfermedad y a uno mismo, y poder discernir síntomas y condicionantes para poder tomar la mejor elección en cada momento.

A este cuidado que realizamos sobre nosotros mismos se le llama autocontrol, e implica llevar un control exhaustivo de los hábitos que mantenemos en nuestro ocio, llevar un seguimiento de nuestro peso, dejar de fumar, realizar cambios en nuestra alimentación, hacer ejercicio y llevar al día las analíticas.

Aspectos concretos de este autocuidado

Si necesitas insulina, debes conocer cómo realizar la medición diaria de la glucemia capilar. Saber cómo manipular la tira que interviene en la punción del dedo, cómo realizarla, y mantener la piel limpia y protegida frente a las infecciones. Una vez realizada esta muestra, saber leer los resultados es vital, pues entonces todo el esfuerzo no valdría la pena y podrías tener problemas con la dosis de insulina que te debes administrar.

Este autocontrol implica que conozcas cómo realizar cambios en la dosis de insulina en función de los resultados del test, y aplicar por tanto un autoanálisis de los datos para, también, variar tu alimentación o introducir más actividad física a tu rutina.

La vida está llena de excepciones, y en tu autocuidado también está incluído cómo reaccionar a invitaciones a comidas y festejos familiares en los que la gastronomía cumple una función social muy relevante. 

Formación y ayuda externa

Cuando padeces diabetes y trabajas tu autocuidado debes formarte como lo harías si un familiar muy cercano necesitará una ayuda diaria y contínua en una cuestión médica de alto alcance. Recibir formación es una opción muy positiva, así como buscar la forma de disponer de sanitarios especializados a los que realizar consulta de forma contínua, sobre todo al principio.

Además, es clave que sepas administrar toda esa información, tanto la que depende de ti como aquella que podría ser más ambiental o de tu propio organismo, y sacar conclusiones ágiles y certeras para poder identificar cuando podrías estar sufriendo una hiperglucemia o hipoglucemia.

CHICALa Fundación para la Diabetes ha creado un consejo asesor juvenil formado por 19 adolescentes con diabetes, con el objetivo de escuchar sus opiniones, dudas, inquietudes, experiencias y consejos y darles respuesta.

Roque Cardona Hernández, endocrinólogo pediátrico del Hospital San Juan de Dios, de Barcelona, expone que el diagnóstico de diabetes, a cualquier edad, puede suponer un gran revés y también entre los adolescentes. En este colectivo “el diagnóstico de la enfermedad casi siempre va acompañado de modificaciones de hábitos de alimentación, ejercicio, rutinas diarias… y, generalmente, a los adolescentes se les presentan en formato de restricciones que deben acatar”, reconoce. Además, explica que una de las características del pensamiento adolescente es que “ya cuentan con la capacidad de proyectarse en el futuro y de analizar sus posibilidades. En este sentido, la diabetes puede ser vivida desde la incertidumbre de cómo puede influir en su camino proyectado”. Así, Cardona afirma que pueden surgirles preguntas, como ¿impedirá que pueda estudiar lo que quiera?, ¿cómo influirá en mis relaciones amorosas?, ¿me verán los demás como un bicho raro?

José Antonio Fornos, del grupo de Diabetes de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (Sefac), comenta que, lo importante en esta edad es que lleven un buen control para evitar complicaciones con impacto incluso en la edad adulta. Y es que, “a medio y largo plazo el mal control de los niveles de azúcar trae como consecuencia problemas oculares (cataratas, retinopatías, glaucoma…), renales (insuficiencia renal), circulatorios y neurológicos, entre otros”, apunta Fornos. A corto plazo, en adolescentes diabéticos que no se cuida lo más habitual es que tenga acentuadas subidas y bajadas de glucosa en sangre.

Ahora bien, Cardona especifica que para adecuar sus pensamientos “y que no perciba la diabetes como una desgracia insuperable, el adolescente debe estar adecuadamente acompañado por la familia y los profesionales sanitarios. Y que ese acompañamiento no sea percibido como control, ya que una de las reacciones más comunes a esos sentimientos no es acatar las indicaciones sino saltárselas”, advierte.

Por ello, la mejor estrategia es la que se basa en los beneficios de cuidarse y no en el precio que van a pagar si no lo hacen. En esa estrategia debe entrar en juego también la negociación: “No se puede imponer algo (aunque sea por su bien) y esperar que lo acepten sin más. Llegar a acuerdos siempre supone renuncia por ambas partes. Un error de muchos padres al negociar es que acaten sus consejos sin más. Un adolescente que se siente acorralado, tiende a callarse y agachar la cabeza hasta que pase la tormenta. Pero que no lo rebata no quiere decir que no lo cuestione”.


Educación muy específica.

Tratamiento-alimentacioón-ejercicio

En esta línea, el portavoz de Sefac subraya que es muy importante ofrecerles “una educación diabetológica muy específica para que, después de la aceptación de la enfermedad, sean capaces de controlar el trinomio: tratamiento, alimentación y ejercicio y, dentro del tratamiento farmacológico, el uso correcto de la insulina”. Y aclara que el número de controles glucémicos y de inyecciones debe ser individualizado, en función de la situación de la enfermedad, tipo de ejercicio físico, alimentación, etc.

Para el control y registro de los valores de glucosa, Fornos aconseja que el adolescente tenga un cuaderno “para que anote los resultados e incidencias. Deben hacerlos en número y periodicidad establecidos por su médico y seguir las indicaciones de su farmacéutico”. A su juicio, hay que explicarles la importancia de estos registros, cómo anotarlos bien y la limpieza a la hora de hacer la mediciones, entre otros aspectos.

Pero aquí surge un problema del que advierte Cardona: “En general, no les gusta evidenciar su diabetes en público. No es infrecuente que, al cambiar al instituto, no comenten su enfermedad, pues la máxima de cualquier adolescente es no destacar del grupo y la diabetes le coloca en la posición de diferente”. Esto hace que, “con el fin de evitar dar explicaciones o quedarse a merced de los ojos de sus compañeros, eviten hacer determinaciones glucémicas e inyectarse insulina a la hora del recreo, por lo que en ese periodo del día el control sea mucho peor”.

Conceptos básicos.

Conceptos claros

Respecto a la alimentación, deben saber qué son los hidratos de carbono (los simples y complejos) y en qué cantidad y en qué alimentos están. “También deben conocer cómo utiliza el cuerpo la glucosa y en qué alimentos están y enseñarles cómo afecta cada grupo de alimentos a la subida de glucosa en sangre (índice glucémico) y, por el contrario, cómo afecta la falta de esos alimentos”, afirma Fornos.

Fornos aporta más pautas: “Llevar una alimentación equilibrada, teniendo especial control en la cantidad de HC diaria, que deben ser en su mayoría complejos; si toman simples, nunca solos y, si es posible, en las comidas principales. También tienen que hacer varias comidas al día y, siempre, tener en cuenta el ejercicio que van a hacer; por ello, deben realizar los autoanálisis”. Asimismo, deben limitar el consumo de grasas (siempre es mejor el aceite de oliva) y reducir al mínimo la bollería, vísceras, productos enlatados, etc.”.

Cuidado con el alcohol

En cuanto al alcohol, el farmacéutico reconoce que a esas edades “es un problema sea o no diabético”. Ahora bien, aclara que en los adolescentes con este trastorno “puede interferir en la capacidad de transformar en el hígado el glucógeno en glucosa. Esto puede provocar hipoglucemias, que no se pueden corregir con glucagón, con lo que la única solución es comer y aportar azúcar. Además, existe el riesgo de hipoglucemia tardía, que puede aparecer hasta 36 horas después de haber bebido”.

Cómo debuta y cómo afecta la diabetes al desarrollo de los adolescentes

José Antonio Fornos, del grupo de Diabetes de la Sociedad Española de Farmacia Familiar y Comunitaria (Sefac), explica que “con los tratamientos actuales, el desarrollo físico de un adolescente con diabetes no tiene por qué diferir de sus compañeros y sólo en algunos casos puede darse un pequeño retraso de la pubertad”. En el caso de las niñas, afirma que en las que tienen esta enfermedad la menstruación debuta de media un año después respecto a otras niñas que no son diabéticas. Además, “suelen ser menstruaciones más largas y abundantes”.

Según Fornos, en este grupo de población los primeros síntomas que pueden hacer sospechar que tienen diabetes son las ganas continuas de orinar (poliuria), mucha sed (polidipsia) y hambre insaciable (polifagia). “En muchos casos –añade– el joven tiene pérdida de peso rápida, mareos, malestar general, problemas de visión…”.
Con independencia del cuadro que presenten, “la inmensa mayoría de niños y adolescentes debutan con necesidad de insulina”

Fuente: www.correofarmacéutico.com

EDUCACION PARA LA SALUDCuando te diagnostican una enfermedad crónica, las reacciones pueden ser muy diferentes. Cada uno lo afrontamos de una manera distinta, pero, en general, todas las reacciones al recibir la noticia del diagnóstico suelen ser pesimistas y negativas. Lo primero que viene a la mente es que una enfermedad crónica te acompañará toda la vida, y asumir esta idea no siempre es sencillo, sobre todo, si se trata de una patología que tiene un fuerte impacto en tu calidad de vida. Además, surgen las dudas sobre cómo afrontar el futuro a partir de aquí.

Existen algunas recomendaciones que te pueden ayudar a afrontar la enfermedad, así como algunas herramientas que te pueden servir de apoyo para sobrellevar el día a día con tu patología.

Toma nota de estos consejos que te ayudarán a seguir adelante.

  1. Habla con tus seres queridos y con tu médico: la comunicación es vital para exteriorizar lo que te ocurre y empezar a asumirlo. Al principio, es difícil, así que no te vengas abajo, si a la primera no eres capaz de conseguirlo. Empieza poco a poco: explícales tus sensaciones diarias, si notas cambios, cómo te sientes, tus miedos, tus preocupaciones. Ellos te escucharán atentamente y es una forma de liberarte de la carga y buscar su ayuda.

  2. Infórmate: muchas personas se asustan o se preocupan porque desconocen mucho de su patología. Conocer qué es lo que te pasa y cómo puede progresar la enfermedad, te preparará para los cambios. No olvides que tu médico está ahí para orientarte y ayudarte. ¡Pregunta y no te quedes nunca con dudas!

  3. No abandones lo que te gusta: tener un ratito diario de ocio o para seguir con tus hobbies, como bailar, leer o tocar algún instrumento es esencial para afrontar cada día con una sonrisa. Si tienes que aplazarlos por una recaída, hazlo, pero reserva un hueco para ellos. Esos pequeños detalles son los que le dan normalidad y chispa a tu vida.

  4. Cuídate: este consejo es válido para todos, ya que no hay que esperar a tener una patología crónica para empezar a cuidarte. Intenta llevar un control de tu alimentación, reduce tu estrés, haz ejercicio regularmente y deja de fumar. Verás cómo, en poco tiempo, te sentirás mucho mejor y esto te ayudará a afrontar la enfermedad o los tratamientos mejor preparado físicamente.

  5. Busca una comunidad para apoyarte: en las organizaciones de pacientes y en las comunidades online puedes conocer a muchas personas con patologías similares con las que podrás compartir experiencias y sentimientos. Sus vivencias te ayudarán a conocer otros aspectos de la enfermedad o maneras de sobrellevarla. ¡Contacta con la que más se adapte a lo que necesitas!

Esperamos que estos sencillos consejos te sean útiles para convivir con una enfermedad crónica y te ayuden a mantener tu bienestar y una calidad de vida óptima. ¿Nos hemos olvidado de algún consejo? Cuéntanoslo en redes sociales. Tus consejos, tus truquillos y recomendaciones pueden ayudar a otras personas en tu misma situación. Entre todos, podemos mejorar la forma en la que vivimos con una patología.

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